La Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a un importante sector de la población mundial, (normalmente personas mayores entre los 35 y los 70 años); en esta las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren gradualmente.
La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo.
Generalmente, los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años, aunque en algunos casos el problema continúa por más tiempo.
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Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la ELA afecta aproximadamente de 2 a 6 personas por cada 100,000 personas al año en el mundo.
En la República Dominicana la incidencia es estimada alrededor de 5 casos por cada 100,000 habitantes.
Las causas que provocan la aparición de la ELA son desconocidas en la mayoría de los casos; solo entre el 5 y el 10 % es genética. Y entre el 95 % y 90 % se desconoce la causa.
Lo han relacionado con ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto, de forma habitual, a metales pesados y/o pesticidas y realizado con asiduidad actividades físicas intensas.
Varios estudios médicos explican que la ELA se manifiesta de forma distinta en cada persona.
Suele comenzar con calambres musculares durante la noche, debido a la contracción espontánea de los músculos, y va acompañada de otros síntomas, como debilidad, atrofia muscular, reflejos desmesurados o dificultades de coordinación en alguna de las extremidades. Los primeros síntomas pueden ser tan vagos que pasen inadvertidos. La enfermedad evolucionará de forma asimétrica, es decir, de manera distinta en cada zona corporal.
Estos son los síntomas más comunes
Problemas para la deglución y el habla, especialmente, lentitud al hablar o dificultades en la articulación de las palabras, sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos, rigidez muscular o calambres. Contracciones musculares (fasciculaciones), parálisis, pérdida de peso, depresión: puede aparecer con el tiempo, debido a la fatiga que produce la enfermedad y el deterioro progresivo que ocasiona.
Diagnóstico y Tratamientos
Las pruebas que se suelen llevar a cabo son: pruebas electrodiagnósticas que incluyen electomiografías para detectar la transmisión nerviosa hasta los músculos, estudios de sangre y orina, punción lumbar, resonancia magnética, mielograma de la columna cervical, biopsia de los músculos y/o nervios, examen neurológico completo.
Terapias disciplinarias
El tratamiento de la ELA debe ser integral y multidisciplinaria: neumología, médicos de aparato digestivo, rehabilitación, nutrición, genética, fisioterapia, servicios sociales, psiquiatría y equipos de soporte. No se reduce solo al tratamiento farmacológico. Existen tratamientos farmacológicos que debe ser guiados por un cuerpo médico integral.
Fisioterapia y rehabilitación
Los pacientes de ELA también suelen realizar fisioterapia y ejercicios de rehabilitación para afrontar la debilidad muscular.
La ELA daña los nervios que activan los músculos respiratorios y causa alteraciones en la capacidad de respirar y de toser. El neumólogo será el que determine, en cada caso, qué aparatos requiere cada paciente y a partir de qué momento.
Ayuda psicológica
La ayuda psicológica también es importante tanto para el paciente como para el entorno que le rodea, ya que la inexistencia de una cura, el desconocimiento de las causas de la ELA y el deterioro progresivo del enfermo pueden ocasionar frustración e incluso depresión.
Esfuerzo de la ciencia
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), publicados el pasado viernes, desde los años noventa no se habían producido novedades terapéuticas para tratar la esclerosis lateral amiotrófica.
En ese sentido, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el 21 de junio, profundizaron en el tofersén, una terapia dirigida contra una diana, el gen SOD1, que está mutado en el 2 % de los pacientes diagnosticados.
“Aunque parezcan pocos pacientes, se trata de un gran avance contra la ELA que está causada por la mutación genética de herencia familiar, un 10 % de los casos, frente al 90 % de la ELA espontánea, en la que todavía se desconocen la causa y los genes implicados”, detallan los datos
Desgraciadamente, con la ELA no hay retorno. La duración promedio desde el inicio de la enfermedad hasta el fallecimiento es de 3-4 años, aunque alrededor de un 20 % de los pacientes sobrevive unos 5 años y hasta un 10 % puede llegar a superar los 10 años o más, según varias fuentes médicas.
Fuente: Hoy